FORÇA
Uma doença rara que afeta o sistema imunológico e deixa o paciente suscetível às infecções. A granulomatose crônica (DGC) é genética e atinge, geralmente, crianças nos primeiros meses de vida. Daniele de Freitas Vila Nova, 23, de Pérola (PR), teve três filhos, dois deles tiveram o problema de saúde.
O primeiro filho a desenvolver a doença foi o pequeno Cauã de Freitas Vila Nova, de 2 anos. Ele sofreu 18 pneumonias até que, em fevereiro de 2016, foi encaminhado para o Hospital Pequeno Príncipe de Curitiba, onde, após 20 dias de internação, os médicos conseguiram diagnosticar a DGC.
A única alternativa para que Cauã sobrevivesse, de acordo com os médicos, era o transplante de medula óssea. Segundo estatísticas, a chance de encontrar um doador compatível é muito pequena: em média, 1 em 100 mil.
E, nos percalços da vida, depois de um mês com Cauã internado no hospital, Daniele descobriu que o filho mais novo, Enzo Gabriel de Freitas Vila Nova, de apenas 11 meses, também havia desenvolvido a mesma doença. Ouça o depoimento da mãe.
Com os dois pequenos internados no hospital, Cícera Freitas, 42, irmã de Daniele,viajou cerca de 600 quilômetros - de Pérola até a capital paranaense - para ajudar Daniele nos cuidados com as crianças.
Alguns dias depois, em 16 de abril de 2016, Cauã não resistiu à doença e faleceu. Depois disso, a família travou uma batalha para conseguir encontrar um doador compatível de medula óssea com Enzo, pois não poderiam suportar a dor de perder mais uma criança.
Daniele Vila Nova passou meses no hospital com o filho Enzo (Foto: Divulgação)
Após o óbito de Cauã, uma mobilização foi organizada com objetivo de encontrar um doador compatível com Enzo. As redes sociais, os amigos e até pessoas que a família nem conhecia ajudaram na divulgação. Era preciso lutar.
Como em Pérola (PR), onde a família mora, não havia um banco de medulo óssea , o jeito foi procurar uma cidade que contasse com o local apropriado. A caravana rumou para Umuarama, há cerca de 52 quilômetros de distância, para levar todas as pessoas que gostariam de se cadastrar.
Era um ônibus com aproximadamente 50 pessoas esperançosas em fazer os exames e, mais que isso, serem compatíveis com Enzo. Além disso, dezenas de pessoas se deslocaram de carro até o banco também para se cadastrar.
De acordo com Daniele, muitos falavam que iriam se cadastrar, mas somente doariam se fosse para o filho dela. Pensamento que demonstra o quanto as pessoas desconhecem o funcionamento da doação de medula óssea.
A mãe só não está cadastrada como doadora porque é portadora da granulomatose crônica, mas tem conhecimento do impacto que um doador compatível pode causar na vida de uma família.
Mobilização
Ouça também o depoimento da irmã de Daniele, Cìcera Freitas. Ela esteve presente no hospital ajudando nos cuidados e conta que é doadora de órgãos.